Bolhas e lesões na pele fazem parte da rotina de quem sofre com Epidermólise Bolhosa, doença genética rara e ainda sem cura. No próximo dia 31, em alusão à Semana Internacional de Conscientização contra a patologia (realizada anualmente a partir do dia 25 até o final de outubro), o Amazonas ganha a primeira entidade de apoio aos portadores dessa enfermidade, a Associação Borboletas do Amazonas (ABAM).
Realizado no Comfort Hotel Manaus – localizado no Distrito Industrial I –, o lançamento da entidade será marcado por um jantar beneficente destinado a arrecadar recursos para auxiliar no tratamento de quem convive com a doença no Estado.
Dados da Associação DEBRA Brasil, que coordena o cadastro nacional de epidermólise bolhosa desde 2014, apontam que mais de 1.027 pessoas no país foram afetadas pela condição clínica ao longo do período, com 154 óbitos desde então.
Até o momento, 15 pessoas acometidas pela doença no Amazonas (entre crianças e adultos) compõem o cadastro da ABAM, conforme a presidente eleita, Sandra Reis Marvin. “O jantar foi elaborado com o intuito de marcar a abertura oficial da nossa Associação e conscientizar a população sobre essa doença”, detalha.
De acordo com Sandra, seu envolvimento com a causa iniciou com a compra de uma rifa, oferecida pela amiga Claudia Amed (agora auxiliar da tesouraria da Associação), em benefício do amazonense Rafael Benjamin Santos de Aquino, de nove anos, portador da doença.
“Na época, eu nem sabia da existência da epidermólise bolhosa. Após pesquisar sobre a gravidade da enfermidade, comecei a realizar diversas campanhas para ajudá-lo, incluindo feijoadas solidárias. Certo dia, conversando com os pais do Rafinha, a Jaqueline Santos e o Klinger Bezerra de Aquino, eles mencionaram o sonho de criar a primeira Associação de pais com crianças com a condição clínica. Foi então que decidimos levar isso adiante e criar a ABAM, tendo, inclusive, a Jaqueline como vice-presidente”, pontua.
Programação conscientiza sobre Epidermólise Bolhosa
Quem sofre com a epidermólise bolhosa precisa de cuidados constantes e multidisciplinares. Nesse cenário, além de serviço de buffet e atração musical (DJ Layla), o jantar beneficente contará com um bate-papo com profissionais da saúde de diversas especialidades, que lidam diretamente com a enfermidade, como dermatologista, dentista, psicólogo, fisioterapeuta.
Além disso, a Associação fez questão de convidar representantes de duas empresas de medicamentos e insumos usados no tratamento da doença: a Mölnlycke (líder de soluções e produtos médicos a nível mundial) e a VWPharma (empresa nacional que nasceu da necessidade de representar e distribuir produtos diferenciados da linha Hospitalar e Farmacêutica).
Sob o valor de R$ 100, o ingresso para ajudar a causa e participar do jantar beneficente pode ser adquirido com pagamento via Pix (telefone de Claudia – 92 99152-9777). De acordo com Sandra, todos os recursos serão destinados a compra de materiais e medicamentos para os pacientes cadastrados da ABAM.
“Nosso propósito é comprar uma grande quantidade de curativos, pomadas e suplementos, que são materiais de custo muito alto, e mostrar como a Epidermólise Bolhosa pode afetar a vida das pessoas”, enfatiza.
