Amazonas ganha centro de referência para acolher diagnosticados com “Pele de Borboleta”

A Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) dá um passo histórico na assistência a pacientes com doenças raras no estado. No dia 30 de março, às 17h, será inaugurada a nova sala de referência da entidade, localizada no antigo PAC do Educandos, zona Sul de Manaus.

O espaço servirá como ponto de apoio técnico e emocional para 53 amazonenses já diagnosticados com a Epidermólise Bolhosa (EB), garantindo que o atendimento saia da invisibilidade e ganhe um endereço fixo de acolhimento. A ABAM se torna a primeira associação no norte  a ter uma sede.

A nova sede é fruto de uma parceria estratégica com a Prefeitura de Manaus, funcionando como uma base de operações enquanto a associação trabalha para a concretização de sua sede própria definitiva.

O local foi estruturado para receber famílias que convivem com a extrema fragilidade cutânea característica da EB, uma condição genética e hereditária que faz com que a pele se assemelhe à delicadeza das asas de uma borboleta, rompendo-se ao menor contato ou atrito.

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Para a presidente da ABAM, Sandra Marvin, a inauguração vai além das paredes físicas; trata-se de um avanço na humanização do tratamento. Ela enfatiza que a EB é uma doença genética rara, não transmissível, mas que impõe uma rotina de dor e desafios severos.

“A Epidermólise Bolhosa afeta a vida cotidiana física e emocional dos pacientes e suas famílias, frequentemente levando ao isolamento social. A conscientização sobre a doença e a capacitação dos profissionais de saúde e educação são vistas como pilares para um atendimento mais adequado e humanizado”, reforça a presidente.

A sala no Educandos permitirá que a ABAM ofereça orientação sobre curativos especiais, suporte jurídico e social. Atualmente, os 53 pacientes identificados no Amazonas — dos quais 24 estão em tratamento ativo na Fundação Alfredo da Matta — enfrentam barreiras que vão desde o alto custo dos insumos até o preconceito por falta de informação da sociedade.