O diagnóstico e o tratamento precoce da hemofilia diminuem a gravidade da doença em pacientes com o distúrbio, que é uma deficiência de substâncias ligadas à coagulação do sangue. Atualmente, a doença é o principal atendimento realizado na Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas (Hemoam), hoje com mais de 400 pacientes recebendo acompanhamento.
De acordo com levantamento da fundação, 402 pacientes estão em tratamento para a hemofilia na unidade. A maior parte do sexo masculino, visto que a doença é hereditária e acomete mais os homens pela ligação com o cromossomo X. Conforme a Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil registra a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo, cerca de 13 mil pessoas.
A hematologista do Hemoam, Suênia Araújo, explica que existem dois tipos de hemofilias identificadas: a do tipo A, quando a pessoa tem baixa atividade do fator VIII; e a do tipo B, quando há a ausência do fator IX da coagulação.
“Pode ser um sangramento espontâneo, qualquer força que o paciente faça ele sangra, por traumas. Geralmente aparecem hematomas muito grandes, sangramentos nas articulações que chamamos de ‘hemartrose’. É uma doença crônica, uma doença para a vida toda e que infelizmente não tem cura”, explicou a especialista da fundação, destacando que exames de sangue podem determinar o nível de coagulação e dos fatores VIII e IX.
Tratamento
Ainda segundo Suênia, a Fundação Hemoam oferece o tratamento para pacientes diagnosticados com a doença, através da infusão dos fatores VIII e IX, e um acompanhamento multidisciplinar especificamente para pacientes hemofílicos realizados por profissionais de fisioterapia, odontologia, psicologia, ortopedia, entre outras áreas.
“Temos dentistas que são especialistas em pacientes hemofílicos. Claro que arrancar um dente para eles sangra muito, então os nossos dentistas são preparados. Nós temos fisioterapeutas para, justamente, ajudar esses pacientes, pois depois de tantos sangramentos eles começam a ter dificuldades. A psicologia também, porque muitas vezes as mães se culpam porque elas transmitem a doença para os filhos, então é necessária uma equipe multidisciplinar”, pontuou a hematologista, destacando que a ausência do diagnóstico e tratamento precoce pode levar ao agravamento da doença, evoluindo para o óbito.
“Um sangramento mais grave, sangramento do sistema nervoso central, sangramento abdominal grave ou pulmonar. Qualquer sangramento a mais pode levar ao óbito e por isso é importante o acompanhamento”.
Profilaxia
A Fundação Hemoam, por meio do Ministério da Saúde, disponibiliza a profilaxia domiciliar para pacientes hemofílicos. O procedimento dá maior liberdade e qualidade de vida, permitindo a administração das doses de fator e o tratamento precoce de um eventual episódio hemorrágico.
O treinamento para a profilaxia domiciliar é dado por enfermeiros da fundação para pacientes adultos e pais de crianças que nasceram com o distúrbio. A hematologista destaca, ainda, que a fundação tem trabalhado para aquisição de novos medicamentos e almeja ampliar especialidades.
